Euthanasie, à vous de voir...

(4 avril 2008)

Voici le témoignage brut de décoffrage de Clara Blanc, 25 ans. Elle est atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos, une maladie génétique rare, incurable et qui rend grabataire.

«Votre vie s'arrête là. Vous ne pourrez pas travailler. Vous n'avez pas d'avenir. Vous n'aurez pas d'enfant. 2002, dans un hôpital de Lyon. Après deux heures 45 de consultations, le professeur de médecine m'annonce alors que je suis toujours en soutien-gorge et en culotte, entourée de 15 personnes, que je suis bien atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos. Ce qu'on ressent à ce moment là est indescriptible. C'est un gouffre : on tombe et on tombe en se demandant quand on va pouvoir toucher le sol. Ça m'a pris un an et demi de pouvoir encaisser ce diagnostic. Encaisser qu'on vous coupe l'herbe sous le pied alors que vous êtes à l'aube de votre vie. Il faut vivre mais on ne peut pas. Pas se faire à manger, pas subvenir à ses besoins. On est comme un zombie, qui rentre dans la quatrième dimension.

Et puis, vient le jour où on en a marre. Alors, on donne un coup de pied en bas et on remonte. Il faut faire le deuil de sa vie imaginée, d'une partie de son être parce cette maladie ampute pas mal de choses. Comme dans une période de deuil, il y a la colère, la rage, la dépression et le déni. Alors moi, je me suis dit : si je n'y pense pas, je ne l'aurais pas cette maladie. J'ai dû arrêter mes études d'infirmière. Je me suis mise à travailler pour vivre. Tout simplement. J'étais en intérim. Mais je devais m'arrêter tous les quatre jours, je n'y arrivais pas.

A l'annonce de ma maladie, ma famille a réagi de manières diverses. Très émue, une partie a été capable d'entendre mes divagations dépressives importantes. Elle m'a été d'un soutien moral impressionnant. L'autre partie a, je pense, un peu paniqué, notamment face à ma réaction, qui a été violente sur le coup. Maintenant que moi je vais mieux, elle se sent plus apte à me soutenir, à me comprendre, à m'écouter.

J'habite chez mon compagnon mais nous sommes en instance de séparation. Il va falloir que je reparte dans ce parcours du combattant qu'est trouver un logement. Dès qu'on est en situation précaire, tout devient très compliqué, il faut savoir mettre sa fierté au panier et, quelque part, faire un peu l'aumône à tout ce qui est sociable, administratif et toutes les aides qu'on peut éventuellement avoir et tous les soutiens qu'on peut éventuellement solliciter. Trouver un logement, c'est la croix et la bannière parce qu'on n'est pas assez solvable, on fait peur dans notre situation. C'est un peu comique parce qu'on est les plus stables. L'allocation handicapée, on l'a à vie.

Pour le moment, j'ai des entorses un peu partout, des doigts de pieds à la mâchoire, et des subluxations (articulation qui a perdu sa mobilité normale, NDLR), qui provoquent beaucoup de douleurs et de tensions. J'ai beaucoup de difficulté à tenir une position, à dormir. Dans un futur proche, au fur à mesure de la dégénérescence, j'aurai besoin d'un fauteuil électrique pour me mouvoir. J'ai un lit particulier pour soutenir l'ensemble de mes articulations — beaucoup de personnes âgées ont ça pour éviter les escarres — et j'ai un corset semi-rigide qui permet de combler parfois une certaine fatigue de la colonne ou de soulager des douleurs. J'ai des attelles aux poignets, j'ai une minerve pour soutenir les premières cervicales déjà un peu HS et j'ai des chaussures orthopédiques que je ne mets pas toujours parce qu'elles sont très lourdes et j'ai un traitement anti-douleur au quotidien.

Je ne parle pas de mort, je parle de fin de vie, c'est différent. Je parle de comment finir mes jours dignement. Quand je déciderai que c'en est trop, que j'ai vécu ce que j'avais à vivre, que j'ai fait ce que j'avais à faire, et que mon état ne sera plus en corrélation avec ce que j'estime de la vie, j'aimerais juste qu'on me permette de m'endormir tranquillement et de partir apaisée. Voilà, j'aimerais que ça soit possible et sans représailles pour les personnes qui font ce geste.

Je ne vois pas en quoi c'est choquant. Il existe bien une législation en Belgique ou en Suisse. Ça donne juste le choix aux gens, personne n'est obligé de rien après. Je ne vois pas en quoi c'est choquant de vouloir dire stop aux souffrances, stop à l'agonie, stop à la vie qui n'a pas de sens. Il va arriver un moment où ma vie, en l'occurrence, ne rimera plus à rien. Une personne qui est alitée toute la journée, qui est sous morphine à forte dose et pratiquement inconsciente la plupart de son temps, je ne vois pas comment on peut lui associer le terme de vie. Il y a quelque chose qui m'échappe dans cette conception. Une fois que le traitement m'aura tellement shootée, que je ne serai même plus là, à quoi ça rime ? Aussi bien pour moi que pour mes proches, ça sera une libération.

Il faut que les gens aient bien conscience que ça peut arriver à tout le monde, n'importe quand. Il suffit de peu de chose, il suffit d'un accident cardiovasculaire, d'un accident de la route, ou même d'un cancer dans sa phase terminale. Je pense que beaucoup de personnes seraient soulagées d'avoir accès à ce choix, et je dis bien choix. C'est une forme de liberté que je demande, et que je revendique.»

(source LCI.fr)

Il y a quelques années, de la même façon, j'étais tombé sur le témoignage d'une mère dont le fils aîné était tétraplégique et souffrait continuellement depuis plus de trois ans suite à un accident de la route. Aucun espoir de rémission mais les hôpitaux préféraient accueillir des patients "récupérables" et avaient donc laissé sa mère prendre en charge son enfant. Pas facile tous les jours pour elle. Contrainte de quitter son travail, elle a du vivre et faire vivre ses trois enfants avec les 940 euros d'allocation versés chaque mois et ses journées étaient alors rythmées par la toilette, les soins, la kyné respiratoire...

Elle demandait que les médecins mettent fin aux souffrances de son fils. Terrible décision pour une mère que de vouloir reprendre la vie qu'elle a donnée. Culpabilité accrue quand on sait que l'euthanasie active (assimilée à un homicide volontaire) et l'euthanasie passive (perçue comme non-assistance à personne en danger) sont des pratiques illégales et passibles de peines de prison.

Vous vous en souvenez surement, il s'agit de l'histoire de la mère de Vincent Humbert dont on connaît tous l'issue...

En France, elles sont 4000 dans ce cas.

Une loi existe mais elle est loin d'être adaptée. En effet, elle ne prévoit pas une mort par l'administration d'une substance mortelle mais simplement de "débrancher" les malades. Pour certains, dans le coma, le seul branchement consiste en celui de l'alimentation et son retrait entraîne une mort de faim après quatre semaines de souffrances qu'il n'est pas besoin de décrire...

Je vous livre donc quelques témoignages dont vous saurez, sans aucun doute, tirez vos conclusions...

• «Ce soir-là, et parce qu’elle voyait bien que de toute façon j’étais déterminé, elle a pris conscience de la gravité de mon choix. Elle s’est, j’en suis sûr puisqu’elle me l’a confié, mise à penser comme moi, à se mettre à ma place, à avoir mon langage. Et moi, quand je lui communiquais mes mots, quand elle m’énonçait l’alphabet, j’appuyais plus fort que d’habitude. Ce n’était pas des paroles en l’air, je voulais que la pression de mon pouce sur sa main souligne l’importance de mes phrases Je voulais lui transmettre avec la plus grande exactitude et la plus grande sincérité ce que j’avais à lui dire, pour qu’elle comprenne, pour que j’arrive à la convaincre que ma solution était la meilleure.» (Vincent Humbert)

Par amour de son fils, sa mère l’a aidé à mourir malgré la loi, le 24 septembre 2003.

• «Lorsque je suis seul je n’ai plus, malgré la kiné respiratoire, la force d’extirper de mes poumons les sécrétions qui y stagnent. La mort me guette et certaines nuits sont des enfers. Ne soyez pas horrifiés, c’est mon ordinaire. Un jour pas très lointain, je le sais et mon médecin aussi, je mourrai étouffé, noyé dans mes propres sécrétions. Comprenez-vous cela ? Pouvez-vous comprendre l’atrocité d’une telle attente ? Aurez-vous le courage de vous imaginer à ma place ? Ou d’imaginer ainsi l’un de ceux que vous aimez ? Je n’ose croire que vous puissiez, en âme et conscience, me refuser le droit de partir dans la dignité et la paix retrouvée. Dois-je supplier de me laisser partir avec la seule noblesse qui me reste. Celle de l’esprit …» (Jean-Marie Lorand)

Après des années d’appels à l’aide, Jean-Marie Lorand a fini par trouver un médecin compatissant qui a accepté de prendre la responsabilité de l’aider à quitter la vie comme il l’espérait, dans le calme et la sérénité.

• «Au fil des années, j’ai compris comment je pourrais mourir dignement et humainement -par l’euthanasie- mais un de mes proches non seulement refuse de m’aider mais menace même d’alerter la justice. Las de tant d’hypocrisie et de mesquinerie, j’ai décidé de porter l’affaire devant les tribunaux pour qu’ils me disent si la personne qui me viendrait en aide encourrait un châtiment.» (Ramon Sampedro)

Après d’innombrables renvois judiciaires, désespérant d’obtenir une réponse légale, Ramon Sampedro a pu se donner la mort à cinquante trois ans en absorbant du cyanure grâce à l’aide de plusieurs de ses proches. Onze exactement, afin que les responsabilités pénales soient réparties.

• Les démarches judiciaires de Diane Pretty pour être aidée à mourir par son mari sans qu’il encourre une peine de quatorze ans de prison ont suscité une grande émotion en Europe. Condamnée à mourir étouffée par une maladie neuro-dégénérative, cette Anglaise de 41 ans a interpellé, de son fauteuil roulant sur lequel était installé un ordinateur lui permettant de s’exprimer, toutes les juridictions du Royaume-Uni et jusqu’à la Cour européenne des droits de l’homme afin de plaider sa cause. En vain. Elle s’est éteinte le 22 avril 2002, sans mourir dans les conditions de dignité pour lesquelles elle s’était battue, jusqu'à ses dernières forces.

Ces lignes ne sont pas destinées à démoraliser leurs lecteurs mais il me semble que certains sujets méritent simplement qu'on ait un avis, même si n'est que par égard pour ceux qui en ont fait leur lutte.

Bises,